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      1. 揭秘西安艾滋病患者的隱匿人生

        時間:2015-06-15 08:28來源:華商網 作者:佚名 點擊: 載入中...

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          公開數據顯示,從1992年陜西省發現首例艾滋病病毒感染者至2014年10月底,陜西省確診的艾滋病病毒感染者和攜帶者累計達5885人。在西安市定點收治艾滋病人的第八醫院,從2010年到2015年,接受艾滋病抗病毒藥物治療的人數從76人猛增到2100多人。他們的年齡、身份各不同,卻有一個共同的特點——竭力將自己隱匿起來,害怕自己的病情被人知道。

          怕泄露隱私,催生代領藥服務

          6月4日一大早,西安市第八醫院二樓西南角的性病科里陸續趕來一些領取免費藥物的年輕人。與西安其他醫院到處排隊的情況不同,在這家以治療傳染病為特色的醫院里,整個門診部相對有些冷清。穿梭其間的是一位穿藏藍條紋T恤、皮膚黝黑的瘦高個兒,40歲上下,他一見到新面孔便上前詢問:“確診多久了?給你一張名片。”

          名片上簡單地印著一個名字:張欣,后附電話和QQ號碼。名片的背面則印著代領藥品、艾滋病毒檢測、心理開導等服務。接到名片的人通常不愿多聊,張欣會主動介紹自己:“我確診都5年了,只要堅持吃藥,身體好好的。”

          發完名片,張欣又回到科室外大廳的長凳上,一邊“刷”手機,一邊朝樓道口張望,時不時地還用手壓一壓身旁鼓鼓的單肩包。包里放著的是他剛從該醫院領出的幾盒抗病毒藥物和檢測試劑。他在等待自己的老客戶——一名要他幫忙代領藥品的艾滋病人。而這種稱為“雞尾酒療法”的藥物是醫院免費發放的,可有效控制感染者體內的艾滋病毒。

          最近幾個月,張欣明顯忙了許多。醫院方說由于藥品廠家供應不足,將本應每次發放3個月的藥量改為每次只發一個月的藥量。因此,來醫院領藥的病人比往常多得多。2100多個病人等著領藥、做各項檢查、開處方,性病科里的4個大夫和3個護士忙得團團轉。

          按照規定,每個在醫院建檔的病人都需本人親自來領藥,但有時病人會因故無法定期來醫院,考慮到艾滋病人一旦停藥,病毒的耐藥性便大大增加的風險,在與醫生協商后,往往能獲得些許照顧。張欣提供的“VIP”服務便是這種政策“人性化”的產物——幫一部分病人代領藥品。每一次將這些藥品順利地交到對方手上,他便能拿到30元的跑腿錢。

          對于自己的“客戶”數量,張欣不愿透露。因為相似的經歷,他明白要他幫忙的人都各有各的難處。收費低廉,守信用,日子長了,與他合作的老客戶又介紹了新的客戶給他。QQ群里的400多人加上手機通訊錄里的100多個病友,都是他潛在的服務對象。

          對于病人的情況,張欣也從不多問。但他知道“來這吃藥的啥人都有,有大學老師,還有的自己就是干醫療行業的。”張欣見過開豪華越野車來取藥的中年男人,也有搭出租車來的病人家屬,取完藥還問他“要不要一起去曲江買貂皮大衣”。

          一個讓張欣代領藥的女病友讓他印象深刻:“我倆說到××醫院的大夫,她都認識,她不敢來領藥,說都是一個系統的,怕被人知道,還問我該咋給老公說,害怕傳染給對方。”“還有一個大學老師,和我交了朋友,有不便給人說的都找我傾訴。還請我去他家,他是我見過的‘男同’里為數不多的和家庭關系和諧的,老婆也知道他的病。但不敢給家人說實話,只能說是找異性時感染的。”

          第二次見到張欣是一周以后。他向記者透露:“除了名片上的服務,還可以幫著抽血化驗。”見記者不信,他解釋,“其實很簡單么,就是把客戶本人的血抽了,再找人拿著身份證去疾控檢查。疾控上確診是要身份證的,反正保證血是他的就行了唄。其實也沒啥么,可他們就是不愿上醫院來。”

            艾滋病房里最缺的是臨床陪護

          11日上午,在西安市第八醫院性病科的診室里,一名領藥的病人讓醫生靳娟感到無奈,“4個月的藥你吃了半年,明顯是服藥依存性不好。還有,上次給開的檢驗單也沒有做。”這是一名有著吸毒史的艾滋病人,他給出的理由是因為吸毒被抓進戒毒所待了兩個月,耽擱了領藥。

          靳娟向病人解釋:“艾滋病的傳染途徑就像乙肝一樣屬于慢性病,發現早,早干預服藥,艾滋病人的壽命與正常人幾乎沒差別。不怕你服藥晚一點,就怕依從性不好。吃著吃著停了,很容易導致病毒耐藥性。”

          曾經專修過心理咨詢師的靳娟認為,導致病人私自停藥的因素很復雜,“有出差或因故沒有帶夠藥的,家人又不知情或不方便來醫院,還有的沒啥感覺就停藥了,也有的認為得這個病就是個死,沒信心吃藥。”

            服藥依從性不好、失訪或私自停藥的嚴重后果,恐怕沒有人比八院住院部艾滋病房的臨床陪護心歌更清楚。去年,是他親手將兩名被家屬遺棄的艾滋病人遺體送到了太平間。

          去年大年初一凌晨5點,時任西安市第八醫院艾滋病科住院部主任李飛宇接到科室電話,來自延安的病人鄭某的家屬跑了。李飛宇急得心里發毛,沒想到第二天卻聽到一個讓人欣慰的消息,病房里一個叫心歌的義工愿意無償照顧老人。在后來的工作中,李飛宇見到心歌為70多歲的病人鄭某理發、喂飯、翻身,非常專業,便開始向其他病人家屬推薦心歌。病人鄭某在住院治療一個多月后離世,期間除了“心歌”和醫護人員,沒有再見過一位親屬。去世前幾日,奄奄一息的鄭某用微弱的聲音對心歌說:“非親非故,你把我感動了,謝謝。”心歌記得,當晚送老人到太平間后,他和李飛宇都沒有說話,可兩人都流淚了。李飛宇說:“艾滋病人的晚年是最可憐的。”而心歌則從老人的身上看到了自己的晚景,“我老了估計也是這個下場。”

          其實,40歲的心歌也是一名確診多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋病人的身份逼得他在老家渭南無顏立足。2010年,安頓好老小之后,他跪在地上磕了響頭,從此漂在西安,斷了回家的念想。

          “臨床陪護在艾滋病房是最缺的,大夫親自去請也沒有一個人愿意干,不管你給多少錢,聽到這三個字都直擺手。別說陪護,就連有的家屬來了都不愿靠近。”6月11日上午,已調任該院重癥監護室(ICU)主任的李飛宇醫生告訴記者,“有的感染者發現得晚,還有的與疾控部門失訪了,或者自己停藥了,等到發生機會性感染才送到醫院來,再合并其他腫瘤和臟器病變,幾乎都是危重病人。”

          出于對病友群體命運的關注,心歌與幾位病友幾年前創立了艾滋病病友互助小組“博愛家園”,為住院艾滋病人提供陪護等。心歌說,他想為感染者建立一個“中途之家”,為受到歧視的感染者提供一個心理開導、關愛救助的安全港。然而,由于收入微薄、身份敏感,目前幾乎找不到愿意長期服務的志愿者。此外由于未在民政部門注冊,“博愛家園”暫時還無法向外界申請捐助。心歌說,有好幾次自己差點改行去當保安,好歹生活有保障。

          李飛宇認為:“陪護對于艾滋病人尤其重要,一個因素是照顧得好就恢復得快,另一個因素是心理支持。被親屬遺棄、歧視,很多病人精神先垮了,而這些工作僅憑醫院的力量是無法實現的。”
         

            不敢讓同事知道自己在“傳染病醫院”領藥

          如果不是在“性病科”里遇到來取藥的安可,沒人會把艾滋病和眼前這個精力充沛的男孩聯系起來。1991年出生于西安周邊農村的他,上初二時父親去世,19歲確診為艾滋病病毒感染者。這兩件事讓他在一夜之間長大。安可還記得上高中時班主任得知他是同性戀時的反應,“啥?啥叫個GAY?”當他在紙上寫下“同性戀”幾個字時,那個自詡“活了40多年了啥沒見過”的老師傻傻地愣了好久。

          高中時“出柜”表明男同身份、17歲出現高危性行為并感染、19歲確診。隨后便失訪、發病,再治療。安可的經歷可以說是如今諸多年輕感染者的縮影。為了不被家人和同事發現他艾滋病人的身份,安可4年沒回過家。期間做過很多工作,從酒吧的服務生到售樓部顧問,再到企業白領。2014年,被調往上海的他因感冒發展為肺積水,他發著高燒連夜坐動車回到西安八院住院。哥哥來看過一次后便不再來。安可一個人在醫院昏昏沉沉地躺了十幾天,總算撿回一條命。有了這次經歷,安可每到新單位上班前,都會提前給主管打招呼:“我可以周末加班,但我有事的時候你必須讓我休假。”因為擔心被領導知道,住了院也不敢報銷,更不敢讓同事知道自己在“傳染病醫院”領藥。

          安可說,他最痛心的就是看到青少年走自己的老路。“以前我看電視上播艾滋病的新聞,只說河南農村賣血會感染艾滋,然后很快就會死亡,可在那之前,從來沒有人告訴我同性戀也會感染。”

          如今的安可是艾滋病感染者組織“愛之家”的志愿者。經過治療,他在生理指標上已經不算是艾滋病患者了。他最迫切的希望就是告訴更多的年輕人艾滋病是什么,如何保護自己。

          然而,根據國務院防治艾滋病工作委員會辦公室公布的信息,在我國,只有50%的人知道自己的感染狀態。也就是說,就算讓所有知道自己患病的人接受治療,也還有一半的人沒有治療。一份來自聯合國艾滋病規劃署的調查顯示,目前艾滋病的宣傳教育工作只普及了中國20%到40%的高風險群體。西安市疾控中心性病與艾滋病科科長衛曉麗告訴記者:“性教育我們近幾年一直在大力去做,每年在多所西安高校都有關于性教育的科普活動。”但另一個尷尬的現狀是,在中學階段推廣性教育難度要大得多,“疾控中心去聯系學校,上課要占用時間,很多學校都不愿配合,大多數學校更關心學生的考試成績??汕啻浩谑切园踩逃年P鍵時期,等上大學了再去講,青春期早過了。國外的性教育從上幼兒園就開始了。”

          在南郊某小區的“愛之家”,記者看到許多二十出頭的年輕面孔。他們既是艾滋病病毒感染者也是服務該群體的志愿者,有西安某大學的學生、銀行職員、政府公務員,還有醫生以及被男同性戀者感染艾滋病的同妻。

          來自湖南的志愿者“小倩”說,“我感染的時候怕得要死,不敢給任何人說,遺書都寫了,可是覺得死后被人家知道又很丟人。我就在網上發帖子,沒想到好幾個外地的網友打來電話鼓勵我,說這個病可以控制、不要怕等。那是我活了二十歲第一次覺得心里那么溫暖。所以現在看到有人得艾滋,我一定會去關心他、鼓勵他。”

          “愛之家”組織負責人吳勇透露,目前工作的重心是病友關愛和維權。吳勇將自己的電話放到網上后,每周都會接到多個艾滋病人因手術被醫院拒絕的求助電話,“愛之家”便出面與醫院交涉。另一個讓志愿者們激動的好消息是,去年以來,在“愛之家”的成員中,已經有10個病友家庭經過藥物干預和阻斷生下了健康的嬰兒。

          “誰讓你們這些人好好的搞什么同性戀?”曾有醫生不止一次地這樣問過吳勇,他會告訴對方另一種邏輯:“那些沒有賣淫、嫖娼、吸毒的人也會得艾滋,同性戀的妻子也是無辜的感染者。他們‘潔身自好’了,卻還是被感染,問題出在哪里?”

          “在西方國家,早在20年前艾滋病就已經是重要的公共健康議題,但在中國,與性有關的話題都是隱晦的,可如果他們都不知道,怎么去保護自己?”吳勇說。

        (責任編輯:鑫報)
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